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経過観察(3)あと5年か? [血液内科]

寛解後、約3か月目の定期検診。血液内科と歯科に行きました。

特に異常なし。薬も2種類だけになり、院外処方になりました。

不便ですが、ようやく、普通の病人扱いになりました。

このまま様子を見て、8月下旬に再度、PETを撮る予定です。

主治医曰く、「このまま5年間維持できたら、病気のことは忘れても良い」 とのこと。

前回(約1か月前)は、「3年間は油断できません」と言っていた。

少し、明るい雰囲気に?

でも、5年は長いな。というより、5年間は恐怖が続くということでもあるわけで・・・・

毛も伸びてきたし、順調です。

でもまだ、味覚障害、唾液分泌障害、末梢神経障害は続いています。

主治医も、これらは長くなるかもしれないと・・・・

放射線を当てた下あごと襟足の皮膚は、当初はヒリヒリしていましたが、今では毛が生えず、すべすべで気持ちいい感じになりました。

でも、味覚障害だけは、もう、勘弁してくれ。


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凛

ひささん。

はじめまして…何とお伝えしたらいいのか、言葉に迷いがあるのですが、こちらを拝見し、感動しまして。

来週、最愛の母がリンパ生検を控えている者です。

定年まであとわずか、大病せず、元気で勇退することが当然だと思っていた矢先の出来事です。

まだ、確定していませんが、大学病院では、針生検で悪性疑いの場合、生検して良性である確率はかなり低いと言われまして、悲しくて悔しくて、スマホを手に取ればいつも、悪性リンパ腫を調べています。

まだ、希望をもっていますが、数日後、急に寿命のリミットをつきつけられるような気がしてなりません。書店で「余命」とか「抗がん剤はきかない」を目にすると、母にどんな治療をして、どんな人生を歩んでもらいたいのか、思いを馳せています。

ひささんの文章は、とても味があり、日々の猛省なさった内容や、医療に対して関心のあることに触れていらっしゃったことに、心を掴まれましてメッセージを送る決意をしました。

品良く、欲なく、でも忌憚なく、ご自身の揺らぎや願い、思いを言葉になさる様子が、人間味に溢れています。
きっと、母もあなたのように、今でさえ十分尊敬できる大人であっても、病をきっかけに心を動かし、更に人としてを深めていくのではないかと思いました。

今まで苦労ばかりだった母に、まさかガンだなんて、生きていくことは辛いことというのはこういうことかと…でももし、そうだったとしても、人生の通過点だよ。その先がまだまだ待ってるよ!

と、ひささんの文章を拝読したら、母に伝えられそうな気がしてきました。

弱腰になったわたしに、挫けない心を持てるような、勇気をありがとうございます。

長々と失礼しました。
また、拝読させてください。

by (2015-06-20 08:48) 

凛

ひささん、こんにちは。

今日はお仕事に出られていらっしゃるのでしょうか?

お母様のこと、たいしたことなくあってほしいと願っておりました。



わたしの母は、明日から入院です。
とても不安です。
by (2015-06-23 13:30) 

ひさ

凛さんへ
私のケースと似ています。
抗がん剤の投与を急ぐケースではないかと・・・
リンパ節の腫れが増えると体が不自由になり焦ります。
治療の効果が実感できれば、覚悟できるようになると思います。
症状が安定し、考える時間ができると良いですね。
by ひさ (2015-06-24 12:50) 

凛

母が入院しました。仕事を休んで、付き添いました。

生検の説明があり、ひささんの「傷口は大きくても、神経は守って欲しい」というコメントを思いうかべました。

それは伝えられませんでした。

母は、顔面麻痺のリスクの説明を受けています。
生検は、診断をつけるための手術なのに、生検した後には、いつもと違う母になるのかと、話している表情や、笑ってる顔や、話し方を目に焼き付けなくっちゃ、なんて思ってしまいました。

こんな風に、ひとつひとつが当たり前にあることじゃなかったんだ…と悲しくなります。

ひささんも、生検のあと急性期だったのですよね。
初めはほんの小さな異物感なのに、がんだと正体が分かった時、何をしようと思いましたか?

早く治してしまわなきゃ!と思ったり、治ったらこれをしよう!と、思うことはできましたか?

明日、手術前最後なのですが、親子で、治療が終わったらやりたいことノートを作ろうともちかけようか、悩んでいます。

by (2015-06-24 19:58) 

ひさ

医師は施術後に訴えられることを恐れて、最悪のシナリオを説明するようですので、医師を信用しましょう。医師の情報はある程度ネットで調べられるかもしれません。私が入院中には、主治医の腕を看護師さんに確かめていました。骨髄穿刺と言う検査があり、事前にネット調べたらかなり痛いらしいということが解り、看護師に色々と聞いてみたところ、「あの先生なら痛くない」という情報を入手しました。本当に痛くありませんでした。
生検手術の担当医は耳鼻科の女医さんでしたが、「やはり、がんでしょうか?」と尋ねたら、「がんだと解っていたらメスは入れません」と言われました。メスを入れると転移するからだということですが、おかしな説明だと思いました。病理結果はがんでしたから・・・。つまり、転移したということになってしまいます。抗がん剤を打てば全身治療なので関係ないのでしょうか。生検手術の本当の目的は、病理検査で病気の種別を確定し、抗がん剤の種類を決めるためだと思っています。
悪性リンパ腫が確定した時には、まず、家族のためにやるべきことを整理しました。上司からは「親しい親戚への連絡を忘れるな」とアドバイスを受けました。病気の情報は洩れやすいので、親戚に黙っていると後で問題になると・・・。告知を受けた翌日に会社関係に報告し、翌々日は親戚廻り、次の日からエンディングノートの作成に取りかかりました。現金化できるものの整理とか、正直、死ぬのも大変だなと言う感じで、私の場合は泣いている余裕はあまりありませんでした。告知を受けてから体が不自由になってくるのがわかったので、一人で動けるうちにやれることを考えました。今思えば、入院までの時間は、ある意味、凄く充実していたのかもしれません。
私は、一人の人間である前に「お父さん」ですから・・・
by ひさ (2015-06-24 22:51) 

凛

たくさんありがとうございます。


生検結果が、悪性リンパ腫でした。


確定診断はこれからです。


悔しいですが、家族みんなで支えたいと思います。
by (2015-06-26 13:07) 

凛

ひささん、とても勇敢なお話を教えてくださりありがとうございます。
なんて覚悟で、一分一秒どんな思いでその旅を過ごしていたのでしょう。
とても冒険的で、心配で危なっかしくて、おそろしくて…でも、だからこそ人生や命について感動する素晴らしい時間だったのでしょうね。
とても興味深く、勇気づけられるお話です。
お写真、とても拝見したくなりましたが、尊くて。心に想像で描いています。


母は、経過告知を受けて次の日に、沢山泣きました。まだ、型が分かりません。

どの程度の広がりを持ったリンパ腫なのかも、分かりません。

これからの、治療が何もできない時間がとても、もどかしく、いい知らせなんてきっとないと、この数週間に意味のないことを悔やんであがく自分がいます。
母も、何かしたいことが思い浮かぶような、行動に移そうと思うような、そういう元気はとても見られません。
でも、母も、ひささんのように、自分を振り返り、見つめる眼をこれから持つのでしょうか。

それならば、治療がまだ始まらず、何の薬も身体に入っていないこの数週間に、とても意味があると思い直せます。母は、腫瘍以外、至って身体は元気です。

いつ天命が訪れるのかなんて、健康でも、そうでなくても分からないことなのに、どうして、あと何年、母といられるのかと急に焦ってしまうのでしょうか。生存率という文字が、闇の入口のように目に飛び込んできます。

病気がこわいです。
病気に母がさらわれてしまうのがこわいです。
治療がこわいです。
この先どんな、まさかが起こるのか、こわいです。

お願いですから、今が、最低最悪の時でありますように、あとはあがっていくだけさ、と、よくある言葉が似合う流れが待っていますように、と、欲を言ってしまいます。

誰しもきっと、そうですよね。特別な感情ではないですよね。
それなら、きっとこの先に、いいことも待っていますよね。
落胆と希望が混在しています。
by (2015-06-28 21:34) 

凛

りん、と打つと、リンパ腫が出てくるのが虚しい気分です。

生きていると、ふと生きていることを忘れますが、ひささんのように、全力で生きている実感を持つ瞬間が、一生のうちにあるのは、宝物ですね。

母は、家族が大好きなので、家族でしたいことを今、沢山きいて計画しています。
もちろん、あと何年生きられるか分からないからではなく、治療が始まるまでにという気持ちで…

悪性リンパ腫は、なかなか本がありませんね。

ネットで取り寄せたり、仕事がえりにいくつか大型書店をまわっています。

ひささんは、なにか参考になさった書籍はありますか?
by (2015-06-30 21:02) 

ひさ

このブログには、私が読んできたがん関連の本のうち、おすすめできるものを出来るだけ紹介しています。
マイカテゴリーの中に「読書」という項目を設けています。
このブログをパソコンで見ていただければ、アマゾンへのリンクがたくさん貼り付けてあるのですが・・・・
スマホだと記事しか見られないと思います。
2015年1月1日の記事に「入院前に購入した本を紹介します。」という記事があります。
by ひさ (2015-06-30 22:46) 

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